Tolong jangan bilang ngeri atau ga mau lihat, informasi ini mungkin berguna untuk teman atau sahabat. Pernahkah membayangkan bila bayi anda lahir dengan bibir dan langit2nya terbelah? Pasti kebingungan tidak tahu mau kemana bertanya bagaimana merawat bayi dengan kondisi tersebut.
Postingan ini untuk menjawab pertanyaan Novi dan pesenan mbak Hannie
Kelainan sumbing selain mengenai bibir juga bisa mengenai langit-langit. Berbeda pada kelainan bibir yg terlihat jelas secara estetik, kelainan sumbing langit2 lebih berefek kepada fungsi mulut seperti menelan, makan, minum, dan bicara.
Pada kondisi normal, langit2 menutup rongga antara mulut dan hidung. Pada bayi yang langit2nya sumbing barrier ini tidak ada sehingga pada saat menelan bayi bisa tersedak.Kemampuan menghisap bayi juga lemah, sehingga bayi mudah capek pada saat menghisap, keadaan ini menyebabkan intake minum/makanan yg masuk menjadi kurang dan jelas berefek terhadap pertumbuhan dan perkembangannya selain juga mudah terkena infeksi saluran nafas atas karena terbukanya palatum tidak ada batas antara hidung dan mulut, bahkan infeksi bisa menyebar sampai ke telinga.
Untuk membantu keadaan ini biasanya pada saat bayi baru lahir di pasang selang Nasogastric tube, adalah selang yang dimasukkan melalui hidung..berfungsi untuk memasukkan susu langsung ke dalam lambung untuk memenuhi intake makanan;
Pemasangan Obturator yang terbuat dr bahan akrilik yg elastis, semacam gigi tiruan tapi lebih lunak, jd pembuatannya khusus dan memerlukan pencetakan di mulut bayi. Beberapa ahli beranggarapan obturator menghambat pertumbuhan wajah pasien, tp beberapa menganggap justru mengarahkan. Pada center2 cleft spt Harapan Kita di Jakarta dan Cleft Centre di Bandung, dilakukan pembuatan obturator, karena pasien rajin kontrol sehingga memungkinkan dilakukan penggerindaan oburator tiap satu atau dua minggu sekali kontrol dan tiap beberapa bulan dilakukan pencetakan ulang, dibuatkan yg baru sesuai dg pertumbuhan pasien. Obturator juga harus di bersihkan otherwise malah jd sumber infeksi… jadi pendidikan serta kooperasi orang tua pasien sangat mutlak, dengan berbagai pertimbangan tsb jadi dokter memutuskan perlu atau tidaknya tergantung situasi dan kondisi. Membersihkan mulut setelah di beri susu dan off course menghindari infeksi dengan memperkuat daya tahan tubuh. Obturator diberi tali untuk membantu agar mudah dilepaskan, tapi ada pula jenis yg tidak perlu di beri tali, sayang aku ga punya fotonya.
Pemberian dot khusus dot khusus, dot ini bisa dibeli di apotik2 besar. Dot ini bentuknya lebih panjang dan lubangnya lebih lebar daripada dot biasa; tujuannya dot yang panjang menutupi lubang di langit2 mulut; susu bisa langsung masuk ke kerongkongan; karena daya hisap bayi yang rendah, maka lubang dibuat sedikit lebih besar.
Cara menyusui nya untuk menghindari tersedak, dengan posisi sebagai berikut (Thank’s to Andrew for this picture) :
Setelah operasi baik bibir maupun langit2 biasanya tidak di sarankan untuk memakai dot, disaranakan untuk memberikan susu pakai sendok, hal ini diperlukan untuk memberi waktu penyembuhan luka jaringan post operasi.
Aduh jadi ngeri ya…
Bu dokter saya mau tanya, kalau di Indonesia jumlah bayi lahir yang terkena bibir sumbing berapa persen. Dan juga untuk penderita dewasa saat ini di Indonesia berapa persen.
@Pak Prayogo
Insidensi-nya 1 dari 700 bayi lahir kalau di Indonesia, setahun kira2 7000-10.000 bayi lahir dg keadaan ini dan cuman 500-1000 yg bisa di operasi karena yg lain ga ada biaya :(, thanks for asking good question.
Yah… Sekarang kalau buka blog ini jadi terbiasa lihat gambar-gambarnya, satu yang membuat blog ini wajib dibuka tiap hari tip dan triks yang berguna bagi yang membacanya
@Deni Triwardana
Wah makasih pak, mudah2an memang benar bermanfaat 🙂 jadi bisa buat aku senyum juga
Satu lagi yang menjadikan blog ini harus di buka setiap harinya adalah karena didalamnya banyak hal2 yang membuat kita yang normal ini mensyukuri apa yang telah di karuniakan-Nya kepada kita serta mengajarkan kepada kita berbagai bentuk empati.
Bu, yang seperti itu masih ada kemungkinan di operasi hingga normal ngga?
@Ichsan
ooo bisa Ilham udah di operasi kok, cuman ga kupasang fotonya, khan ada tuh yg bawah bolongnya spt itu juga klo di buka mulutnya 🙂
masyaallah!!!!!
@Anang
Subhanallah…
@ Evy: {@Ichsan
ooo bisa Ilham udah di operasi kok, cuman ga kupasang fotonya, khan ada tuh yg bawah bolongnya spt itu juga klo di buka mulutnya :)}
1) Kok ada nama Ilham ya? 😦
2) Bu Dokter, kira2 penyebab kasus kelahiran spt ini apa ya? bisa dicegah tidak?
@Ilham
1)Adduuh sorrryyy…hahahaha aku terobsesi ama kamu kali, gawat neeh gara2 di kritik semaleman ga tidur, jd ilham melulu yg keluar…
2)Penyebabnya ya…ntar tak jawab bareng2 aja ya
iya dok, apa sih penyebabnya? malnutrisi waktu masih di dalam kandungan ibunya, masalah genetis, atau apa?
Saya punya saudara, adiknya adik ipar, sumbing, sudah dioperasi, tapi suaranya tidak normal – bindeng – dan yang membuat saya prihatin, dia merasa rendah diri. Gimana ya supaya tidak hanya perbaikan fisik. Psikologisnya perlu diperhatikan juga.
Baru sekali mengunjungi blog ini. Saya setuju, blog ini perlu dikunjungi rutin. Makasih Senyum Sehat.
@Ilham dan Mbak Venus
Good Question, Penyebab kelainan itu multifactorial, bisa karena trauma (obat2an, jatuh dsb), genetik, nutrisi (asam folat), pestida (yg udah di teliti sih), tp belum ada penyebab yg pasti, yg jelas terjadinya kelainan pada minggu ke 6-8 kehamilan pada saat pembentukan wajah, so biasanya ibu belum ngerasa klo hamil, udah telat sih, tp ga yakin gitu. Thanks for asking 🙂
@Willyedi
Bener perbaikan psikologis juga penting, sebenernya treatment di cleft centre juga ada psikolog-nya. Kasiha saudaramu, kalau operasinya sblm dua tahun mustinya ga bindeng, kalau udah besar susah karena suara sudah terbentuk di kepala, coba ke speech therapist
Bu Dokter, maturnuwun. Terus-terang saya baru tahu ngelmu ini dari Bu Dokter. Sejak kecil saya sudah biasa melihat orang sumbing (anak-anak maupun orang dewasa). Orang Jawa menyebutnya dengan suwing (lambe suwing = bibir sumbing). Ya nggak?
Sayangnya, seperti orang dengan ketidaknormalan yang lain, penderita bibir sumbing ini sering diejek. Ejekan paling sering dan intens mungkin dialami oleh penderita bibir sumbing pada masa kanak-kanaknya. Orang dewasa tentu tidak akan kurang kerjaaan mengejek orang dewasa lain yang sumbing. Anak-anak juga kurang mungkin memiliki keberanian untuk mengejek orang dewasa yang sumbing.
Pernah dengar nggak sih, Bu, operasi bibir sumbing yang digelar oleh pemerintah? Gerakan Berbagi Seyum itu bukan gerakannya pemerintah kan?
mbak,. klo penyebabnya gak terlalu jelas,.. apa yg kira2 bisa kita (saya dan calon istri, hehe.. blom nikah nih) ntar klo pas hamil untuk pencegahannya? Sekiranya itu terjadi, umur berapa minimal dilakukan operasi bibir sumbing? secepatnyakah?
…penyebab kelainan itu multifactorial…nutrisi (asam folat)…
mba’…tentang asam folat neh…
asam folat atau folium atau folate, sangat dibutuhkan oleh tubuh kita, terutama buat ibu hamil. ibu hamil yg kekurangan asam folat dapat mengakibatkan bayi kerusakan otak, sumsum tulang belakang, bibir sumbing, berat lahir rendah, bahkan dapat menyebabkan keguguran. namun setahu saya (maklum bukan orang medis sih…hehehe…) yang menjadi perhatian adalah dosis dan waktu pemakaiannya yang tepat.
…karena kalau baca jawaban mba’ di atas sepertinya asam folat menjadi salah satu penyebab bayi lahir bibir sumbing (walaupun disitu ada kata ‘trauma’…
perlu diingat lo…itu berdasarkan penelitian para ahli di seluruh dunia, bahkan karena itu sudah keharusan sehingga susu ibu hamil sekarang sudah mengandung unsur asam folat-nya…
…mohon pembelajarannya…
…thank’s…
@Kang Kombor
Ya betul sayang penderita tersebut sebagian tidak dapat dioperasi karena tidak punya biaya, jd mereka di ejek padahal sejak bayi umur 3 bulan sudah bisa dioperasi , tapi ya itulah akibatnya jd trauma scr psikologis. Operasi yg di gelar pemerintah aku ga dengar, yg sering aku pernah ikutan dengan yayasan yg kerja sama dg pemerintah daerah maupun isntansi, tapi yayasan kami yg biaya-in, juga yayasan2 swasta lain spt budha tsuci, indosiar, yayasan abri dsb… kalau kang kombor mau adakan undang kami aja…:)
@Alle
pencegahan ya makanan yg bergizi jangan minum sembarang obat, minum susu hamil, di jaga kehamilannya spy sehat, jangan stres dsb cara2 hidup sehat aja. Operasi mulai 3 bulan biasanya tgtg rule of 10 udah memenuhi belum (Hb, berat, minggu, leuko)
@Nomercy
Penelitian tentang hubungan asam folat dengan kelainan2 congeital tersebut memang sudah ada pada tikus biasanya, oleh karena itu bisa merupakan salah satu faktor penyebab. Tapi pada penderita sumbing sendiri belum pernah ada penelitian secara nyata penyebabnya kenapa dia menderita, karena hal itu berarti retrospektif, sedang data retro di indonesia sangat tidak menunjang, apakah selama kehamilan apa saja obat yg dimakan dan ada peristiwa apa aja belum pernah ada karena pointnya adalah merawat penderita tsb. Secara genetik ada juga hubungannya tapi berapa probabilitasnya, juga belum ada, karena tidak semua org tua sumbing punya anak sumbing. Yang jelas kasus tersebut lebih banyak di negara miskin dan berkembang jd kita anggap nutrisi nya kurang adekuat, nah contoh nutrisi yg kurang itu adalah folic acid. Penelitian jumlah penderita di daerah pertanian lebih banyak, diasumsikan hal ini karena pestisida. Dalam satu kasus sumbing bibir ada kemungkinan multifactor, genetik ditunjang nutrisi, di tunjang trauma waktu hamil dan stress. Mungkin juga hanya satu faktor, jadi belum tahu dengan jelas tapi berbagai faktor itu yg di laporkan, begituuu semoga ga tambah mumet…hehehe
🙂 wah….kayaknya mbak yang satu ini betul2 profesional di bidang perawatan mulut… 🙂
🙂 , mbak apa sebenrnya yang menjadi pemicu utama sehingga seorang wanita bisa melahirkan bayi sumbing? 🙂
thx berat infonya, jadi ingat punya janji ke rekening bibir sumbing… cuma, nggak punya atm bank niaga sih. Coba kalau ada Bank Mandiri jadi gampang deh (kan yang punya atm bank niaga sih dikit). Tolong Mba bilang sama pengurusnya ya. Usul saya buka rek di BCA, Danamon, Mandiri, BRI. Ini lokasi ATMnya buanyak. Mudah ditemui….
aku mengenal satu orang*dan dia satu2nay orang yang kuketahui sumbing*di kampungku, dia bekerja sebagai pegawai pos, menikah dan mempunyai anak*tidak sumbing*.
Kepribadiannya baik, ramah, tidak terlihat rendah diri, dan sampai sekarang dia masih belum dioperasi*alasan klasik-gak ada biaya-tiap aku bertanya*
memang mahal ya mbak biaya untuk operasi bibir sumbing??
Komenku gak muncul hehehe
hiiiiiiii, takut. sampe gak jadi ngisi koment (soalnya belum baca, gak berani gara2 gambarnya itu lho)
@Anjaz
ya emang profesiku kok sekolahnya belasan tahun 😉
ini sbnrnya jawaban utk venus dan Ilham dan udah pernah kutulis juag sblmnya, jd ku copy pasta : penyebab kelainan itu multifactorial, bisa karena trauma (obat2an, jatuh dsb), genetik, nutrisi (asam folat), pestida (yg udah di teliti sih), tp belum ada penyebab yg pasti, yg jelas terjadinya kelainan pada minggu ke 6-8 kehamilan pada saat pembentukan wajah, so biasanya ibu belum ngerasa klo hamil, udah telat sih, tp ga yakin gitu. Thanks for asking.
@Pak Agor
Thanks berat atas juga atas perhatiannya, semoga Allah menjadi bekal amal jariah yg menemani di hari kelak 🙂
@Mei
kalau ga mampu bisa semampunya atau gratis kok, umur berapa dan dimana tinggalnya? kalau di bandung bisa ke yppcbl di jl. sekeloa, klo di jakarta coba ke budha tsuci di cengkareng, kalau mau nunggu aku sekitar agustus nanti bisa kukerjakan 🙂
@Cak Moki
Digondol sopo cak? Tak goleki ndik spam genok ki?
Mbak, berapa banyak penderita bibir sumbing di Indonesia? Yang masih bayi? Tulisanmu membuat orang yang mau tersenyum seperti saya ini jadi urun, kalopun senyum malah jadi tidak utuh. Jadi semakin sadar kalo saya ini sangat2 normal tapi selalu mengeluh. Ya jerawat di sana-sini, kurang ini-itu lah, pengen kayak si anu lah. Padahal kenyataannya kita ini dibuat sudah amat sangat sempurna..
biasanya brp kali operasi/koreksi ya bu..brp jam operasinya ya..
@Heri Heryadi
di Indonesia setiap tahun lahir sekitar 7000-10000 bayi baru dg sumbing, ya mudah2an jadi membuka hati dan mensyukuri apa yg kita punya 😉
@Dr. Dani
Operasi untuk bibir ya sekali aja, baik kasus bilateral ataupun unilateral, ntar klo ada palatoshiciz dilanjut operasi palatoplasty, selanjutnya alveolar bone graft dan orthognatik surgery kalau rahangnya klas 3, tp biasanya dikoreksi dulu pake kawat orthodontik baru dilakukan ortognatik 🙂
Dr. Dani
Oh ya operasi nya cuman 1-2 jam kok tergantung kasus, palatoplasty bisa dua jam kalau bilateral complete dan udah gede anaknya 🙂
Dokter boleh minta alamat email.nya saya mau tanya hal penting!
Dok……. makasih untuk artikelnya ya…….
akhirnya minggu lalu saya pulang kampung juga untuk menengok anak saudara yang mengalami kondisi persis seperti gambar di atas….
awalnya saya hanya bisa beristighfar……. di luar bayangan saya dok…..
yah…. inilah cobaan untuk orang tuanya…..dan untuk saya juga sebagai saudaranya…….. meskipun kedua orang tua bayi tsb cukup berpendidikan tapi mereka sangat tertekan menghadapi kondisi seperti ini…….. yang rutin mereka lakukan kontrol ke DSA setiap minggu untuk ganti selang NGT…… akhirnya saya ajak mereka untuk ke Jogja konsultasi dengan ahli bedah plastik yang bernama Dr. Ishandono, dari konsultasi dengan beliau akhirnya kedua orang tuanya mengerti agar tidak usah dipasang NGT lagi……. rencana operasi menunggu usia 4-5 bln tentunya jika berat si kecil mencukupi.
Berhubung perjalan dari kota tempat mereka tinggak ke Jogja memakan waktu 3 jam dan mereka juga bekerja maka tidak memungkinkan memasang oburator.
Dok kalo di artikel dokter tsb, bagian bibir menonjolnya lurus ke depan ya, kalo anak saudara saya miring ke samping….. kenapa ya ?…….
kata dokternya sih ada alat yang dijual hanya di luar negeri untuk menahan supaya posisi tetap di depan ? alat apa ya dok ?
Mohon doanya ya dok…….. semoga si kecil bisa seperti yang lainnya…… terima kasih atas perhatiaannya……
Susah bangeet sih,,untuk punya anak dan jadi ibu….emak simbah dulu….gak kayak gini deh…gak tau apa itu asam folat, asam sulfat dan zat besi sekalipu…hamil makan apa adanya…ktemu pisang telan, jagung goreng sikat, pohon kelapa juga kalau empuk di lahap…dan normal aja tuh simbah lahir… simbah lahir kasih makan cuman pisang bakar…sama lontong sekaki…bertumbuh deh simbah dengan cerdas dan pintar..Adik simbah juga sama kok…. apa karena bayi sekarang sudah tau internet ya…hemh..ibunya simbah dulu konsultasi sama dukun bayi… maklum saat itu dokter itu bawa senjata tajam..takut simbah di tusuk sama jarumnya….sampai berumur 10 tahun deh tangan simbah di sodomi sama jarum suntik di posyandu ;( . sekarang trauma…lihat dokter…apalagi yang cantik dan berkacamata…lebih sedap lihta dukun…mulutnya merah pakai inang. ,…wahehe he
Haduuu…Bu Evy…
ayas ngeri Liatnya…
temen eSDe ayas mbiyen yo ono sing sumbing, trus diejek ejek (aku gak ikutan loh).
Bu Dokter Evy,
Boleh minta email nya bu. Di Japri aja,,,,saya di : alvin.sunanda@prima.net.id
Siapa tahu ada yg bisa kita lakukan.
Sekalian tanya ya bu dokter…kalau biaya operasi bibir sumbing itu kira-kira berapa per anak nya ya? TKS
dok, saya punya anak sumbing yang sampai ke langit-langit, alhamdulillah udah dioperasi, usianya sekarang 4,5 th tinggal operasi pembenahan gusi/gigi. masalahnya pada langit2 dekat gusi ada bagian yang tidak nyambung (tembus ke hidung), gimana itu dok apa perlu dioperasi lagi. kedua kapan operasi pemasangan gusi bisa dilakukan? trim’s
mohon info anak saya juga mengalami bibir sumbing, di malang dokter yang bisa direkomendasi siapa ya ?
Dok, anak saya juga mengalami bibir sumbing langitan dan insya Allah sekitar bulan November ini akan menjalani operasi tahap I (bibir). Operasi akan dilakukan di LADOKGI – Benhil oleh Prof Setyo Harnowo, tanpa dikenakan biaya. Saat ini anak saya menggunakan oburator yang juga dibuatkan oleh prof Setyo, Sebelumnya menggunakan NGT selama +/- 2 minggu. Mohon doanya semoga operasinya berjalan lancar dan hasil yang memuaskan.. Amin….
Pak Zaenul, kasus anak saya pun sama dengan anak bapak. Saya ingin share dgn bapak. Krn anak saya baru akan di operasi sktr bln november. mgkn bapak ibu email saya di devi_ventura@yahoo.co.id.
Atau ada rekan2 lainnya yg dapat bertukar pengalaman dengan saya, saya sangat mengharapkan sekali masukannya.
Tks…
Pa Zainul, kondisi anak bapak sama persis dengan kondisi anak saya, saat inipun anak saya berusia 4 tahun. Untuk pa Zainul, sama seperti Devi, ada baiknya kalo kita sama-sama share soal ini, dan mungkin memfasilitasi semacam perhimpunyan orang tua penderita labio, email saya herry.rachman@gmail.com atau herry_triangga@yahoo.com
Thx.
Salam kenal dok,
Ada yg mau saya tanyakan nih, bayi dgn bibir sumbing itu setelah melalui operasi tahap 1 dan tahap 2 (langit2) terus setelahnya apa saja yg harus orang tua lakukan & perhatikan?
Untuk operasi tahap 3 (kalo nggak salah gusi ya dok?) itu dilakukan umur 7 thn (iya kan dok?), nah sekarang yg jadi pertanyaan saya, pertumbuhan gigi bayi dimulai umur 9 bln terus jika gusinya belum diperbaiki maka pertumbuhan giginya bisa berantakan ya dok? Mohon dijelaskan ya dok beserta solusinya supaya pertumbuhan gigi si bayi tidak berantakan sebelum dilakukan operasi tahap 3.
Sebelumnya terimakasih.
salam kenal,
saya Hendra, domisili di solo-Jateng.
tgl 23 april kmrn anak pertama kami lahir dalam keadaan sumbing, bibir atas sebelah kiri dan langit2nya terbelah.
awalnya kami sempat syok dan tdk percaya dg apa tjd pd kami, rasanya benar2 seperti mimpi melihat anak kami lahir dg keadaan tdk sempurna.
Namun skrg kami sdh bisa menerima dan mensyukuri anugrah yg Tuhan telah berikan kpd kami.
Saat ini kami ingin sekali memberikan yang terbaik utk bayi kami, oleh sebab itu mohon arahan dan informasi yg berhubungan dg perawatan bayi kami.
mohon infonya jg tentang pelaksanaan operasi untuk bayi sumbing.
Terima kasih atas perhatiannya semoga Tuhan memberikan balasan yg lebih baik..
ndra00@yahoo.com
anak saya mengalami kondisi yang sama. sekarang sedang di rawat di harapan kita, melihat perawatan yang diberikan membuat hati kita tenang karena selama ini baru di harkit saya mendapat penjelasan dan rencana perawatan hingga operasi. Hanya saja sekarang pikiran kami tidak tenang karena biaya yang dikeluarkan utk setiap operasinya +/- 22 jt. Belum lg biaya rawat jalan…. tolong bantuan informasi untuk pengobatan murah atau gratis sekalian…. thanks.
dok.. mo tanya, klo ada yg mo operasi bibir sumbing tapi umurnya dah tua sekitar 25-30 tahun pa masih bisa..?
brapa biayanya?pa da efek sampingnya?pa bisa seperti normal lagi dok..?tolong berikan rekomendasinya…ke rumah sakit/dokter mana?
ni ada orangnya rumahnya di surabaya.terima kasih sebelumnya.
dedy_tri@yahoo.com
Dear dok Evy,
salam kenal, thanks for the article. bener2 bawa angin segar buat aku yang dipilih oleh Allah merawat seorang malaikat cantik dengan multiple congenital.
Kinanti (begitu nama malaikat kecilku) lahir dengan indikasi palatoschizis, mikrotia dan mikrosefali.
sejak usia 25 hari kinan sudah mulai belajar mi2 susu dengan menggunakan dot special need merk medela yang harganya lumayan bikin cashflow terguncang 🙂
dok, aku sudah konsultasi dengan dr ahlibedah plastik (dr. Gentur) mungkin dok Evy pernah mendengar tentang beliau. dan beliau menyarankan untuk operasi pada usia 1.5 taon.
waktu usia kinan 1 bulan pernah dicoba untuk cetak obturator tetapi malah mi2 susunya jadi kendor akhirnya aku putuskan untuk tidak dipakai lagi dengan konsekuensi setiap dot medela yang rapuh itu robek, aku harus beli yang baru (1 bulan bisa 2 kali beli) mudah2n Allah memberikan rejeki yang cukup buat aku dan keluarga
dok, ada ga sih cara selain cetak obturator untuk nanti kinan kalau sudah mulai makan makanan tambahan, atau ada sendok khusus untuk anak dengan kondisi spt kinan untuk makan nantinya.
kira2 untuk oprasi palato itu butuh dana brapa ya dok?
need your advise asap
thanks in advance
bunda kinan (bagiku dia sempurna)
assalamu’alaikum bunda kinan
saya adalah seorang bunda yang akan melahirkan malaikat cantik spt kinan. sy jg setuju bahwa anak yg akan sy lahirkan beberapa hari lg ini adalah anugerah dr Allah SWT. sy ingin kenal lbh jauh dg bunda agar bs sharing tentang perawatan bayi spesial sy
Artikelnya sangat berguna, trimk’s
Bagi yang punya info tentang dot khusus (Harga dan dimana bisa membelinya), mohon infonya ke
skunkkusai@gmail.com atau eeng.suhengrat@sri-astra.com.
saya butuh banget karena keponakan saya tanggal 14 jan 09 akan dioperasi di RSCM, usianya baru 2,5 bulan akan tetapi sudah mencapai BB 5Kg seperti yang disarankan dokter, domisili didaerah Bogor. Thanx.
bu dokter aku mau nanya donk.. sodara aku ada yg sumbing juga.. beli dot bayi medela yang untuk bayi sumbing kira2 ada di rumah sakit mana ya? aku agak kesulitan neh.. d bgr ga ada yg jual.. klo yg domisili d jakarta, ada yg bs bantu? sama harganya jg.. bs email d iluvia_dama2306@yahoo.com makasih ya 🙂
Dok.. . anak saya Alhamdulillah sudah menjalani operasi sesuai anjuran dari Dr. Ishandono Jogjakarta, yang jadi masalah sekarang adalah setelah umur 5 tahun gigi susunya bagian atas sudah rusak dan tumbuh gigi lagi namun arahnya keatas (tembus bibir), jadi saya takut …..
Bagaimana baiknya yah dok, sementara untuk operasi ketiga yaitu operasi gusi menunggu sampe umur 6 tahun….
trims atas jawabannya dok.
Salaam semuanya, saya ingin berbagi karena pada tgl 10/5/2009 kemarin, adik ipar saya melahirkan keponakan saya dengan kondisi labio palato seperti yang sedang di diskusikan disini. saya mohon info sejelas jelasnya tentang prosedur operasi untuk kasus keponakan saya ini, dan juga berapa biaya yang harus kami sediakan untuk itu. dan bila memang ada yang ingin sharing… bisa ke email saya di saachi_aini@yahoo.com
Kebetulan saya punya info untuk tempat penjualan botol susu khusus untuk labio palato, mudah-mudahan bisa membantu semua yang membutuhkannya . 0812 909 4863 … telepon saja ke situ selanjutnya nanti biar di jelaskan oleh pemiliknya.
semoga bisa membantu
Kira-lira berapa ya sekarang biaya operasinya… terima kasih
syukur aku ketemu blog ini jadi ngerti sediti ketika suruh untuk cari informasi tentang dot bayi khusus (panjang).
oh ya bagi pembaca atau pemilik blog ini kalau di di wilayah surabaya (jatim) dimana belinya dot tersebut? atau di wilayah surakarta ada tidak? dimana? infonya saya tunggu lewat email ato ym : terima kasih
email saya : eap_kk@yahoo.com
sy hanya mau menanyakan biaya operasi bgan dalam atau langit2 dan harus menjalani perawatan di RS berapa lama dan smua kira2 perinciannya
anak saya terlahir dengan bibir sumbing akhir agustus lalu, dari berbagai artikel yang telah saya baca, saya belum dapat penjelasan apakah yang menangani operasinya Dokter Bedah Mulut atau Dokter Bedah Plastik dan mohon kalau kawan2 tahu berapa biaya yang dibutuhkan untuk setiap tahapan operasinya… terimakasih banyak
merawat bayi sumbing itu team pak… beberapa dokter spesialis bekerja sama, jd bapak bisa datang ke rumah sakit menanyakan langsung untuk mendapat treatment terbaik dan maximal utk putra bapak
DOk mau informasi yayasan bantuan operasi bibir sumbing
Anak saya 2,5 th Alhamdullilah sdh 2x ops dan semuany lancar.Utk anda yg mempunyai anak lahir sumbing dg 1 belahan bisa mengunakan dot biasa merk huki ortodontic,tinggal beri lubang tambahan bila sumbing dkiri beri lubang dkanan demikian sebalikny dan jgn lupa posisi lubang dbwh menyentuh lidah.Semoga bermanfaat
Dok,saya mo nanya brp kira2 operasi untuk tahap II,pd usia 3.5bln anak saya sudah menjalani operasi tahap I,insyaallah desember kl BB’a udah memenuhi syarat,akan dilakukan operasi langit2nya.tp qt bingung mo dioperasi di rs mana?sktr daerah jkt+jogja,tentunya dg biaya yg tdk mahal+hasil memuaskan.
Dikota saya bjm para penderita sumbing yg tdk mampu bisa mendapatkan ops grts di rsud ulin (thank to dr darma spbedah plastik) dg mencatumkan surat tdk mampu insyaallah dilayani dg baik
bu mau nanya klo operasi bibir sumbing berapa biayanya?
mau nanya…ada gak club atau kelompok ibu2 yang merawat bayi sumbing?….hanya ingin mendapatkan pengalaman dan sharing…karena ponakan ku baru lahir dengan kekurangan tersebut..trims
Bayi sumbing kebanyakan kurang nutrisi apa lg ortu jg sedih liat anakny but lupain kekurangan anak buat dia sehat+pintar jgn sampai kita kehilangan masa keemasan otakny hanya krn terfokus kemasalah sumbing walau terlahir sumbing anak2 kita bisa lebih pintar dr anak normal tentu dg stimulasi nutrisi+bonding yg memadai so jd lah ortu yg inovatif
Hi,
Apakah saudara memiliki anak yang mengalami celah bibir atau langit ?
Bisa share gak ? Soalnya saya dan istri agak kehabisan akal dalam memberikan susu.
kondisi anak bapak sama dengan anak saya, kami juga pkai dot medela.
dok, ponakan saya jg bibirnya sumbing nnt bln pebruari mau operasi tahap I.skrng dia minum pakai dot khusus trus nnt gmn klo udah mulai mkn2 an yg halus apakah pakai dot khusus lg,terima kasih sebelum
dok, anak saya juga menderita bibir sumbing n langit2 terbelah. Usianya sekarang hampir 6 bulan…. rencana akan dioperasi I bulan Nov ini… terlambatkah dok? mohon jawaban. Trims.
dok, saya penderita bibir sumbing, umur saya sudah 21 thn, beberapa tahun yang lalu, langit-langit rongga mulut saya berlubang tapi tidak besar, hanya seukuran paku kecil, tapi itu sanggat mengganggu saya dalam berbicara,makan, apabila saya melakukan opresi langit2x ad kemungkinan suara saya bisa normal tidak dok?dan klo boleh tau biaya operasi langit2x rongga mulut berapa ya?
terima kasih.
Tanggal 10 Desember 2009 anak saya lahir. Abigaill Marsha namanya…
Awalnya saya dan istri shock karena semua lahir dengan normal, namun anak kami tercinta mengalami celah langit. Dan harus minum susu lewat selang langsung ke lambungnya.
Namun kami akhirnya bersyukur pada Tuhan atas hadiah yang paling indah yang pernah kami miliki.
Akhirnya kami konsul ke RSAB, Puji tuhan anak kami tidak memerlukan alat bantu, karena celah bibirnya hanya kecil dan tidak mengenai bagian yang keras. Namun kami harus menggunakan dot khusus yang harganya mahal 400 ribu.
Pada hari pertama anak kami di rumah, ternyata die mencabut sendiri selang yang ada di mulutnya, Kami pun panik, awalnya kami menggunakan dot khusus sebagai terapi/tambahan. Dan selang kami jadikan saluran utama untuk minum susu.
Yang kami khawatirkan adalah kekurangan asupan gizi untuk anak kami, karena minimal die harus minum 300 ml per hari. Sedangkan dia hanya bisa minum 150 ml per hari dengan dot.
Itulah sebagian kecil dari cerita saya,
Yang saya ingin tanyakan kepada rekan2 disini adalah bagaimana cara untuk meningkatkan kemampuan menyedot susu dari botol, karena anak kami jadi mudah lelah dalam hal penyedotan.
Adakah cara lain/ alat bantu dot yang lain selain yang medela, karena harganya cukup mahal.
Mohon Sharingnya…….
Thanks
dokter yth,
Anak saya baru lahir 5 hari yang lalu, dgn kondisi bibir sumbing seperti foto di atas. kami sangat sok dan bingung mesti kemana saya bawa. yg saya sedih ia ga bisa isap puting ibunya. selama ini hanya dengan dot yang saya pesan kusus. terus terang kami sangat bingung dan harus berbuat apa.
dokter dan temen temen saya minta tolong info tempat untuk operasi dan biayanya mengingat kondisi ekonomi kami yang pas-pasan. kalo ada temen2 dan dokter yang yang mempunyai info tlg hubungi kami di 85715259900/8578243900
besar harapan kami atas bantuan anda.
terima kasih
saya mau tanya dimana saya bisa mendapatkan dot khusus untuk bayi yg memiliki celah langit2, karena anak saya baru lahir dan langit2 nya terbelah.
thanks
@Firdaus Santoso : anak bapak sama dengan kondisi anak saya yang lahir 23 desember 2010.
bisa sharing pak keadaan anak bapak dengan kami di email bennykulim@cbn.net.id
thanks.
@firdaus santoso : sorry salah ketik , anak saya lahir 23 desember 2009.
saya mau tanya apakah anak yang telah OP bisa berbicara layaknya anak normal????
14 April 2010,anak saya yang pertama terlahir kedunia,.dengan bb 2,5 kg,insyaallah saya beri nama ia Muhammad Azzamy Mohtar,ia lahir secara normal namun Allah SWT memberikan ujian kekami dengan terlahir dengan bibir dan langit2 terbelah,saya berencana mengoperasi dia,semoga apa yang dititipkan Allah SWT bs saya jaga baik lahir maupun batin,.amin
dear…
km juga memiliki bebi yang punya masalah bibir sumbing,sekarang ia berusia 3 bulan.tampaknya tidak terlalu parah,masih bisa minum dgn dot biasa tapi tdk bisa mimi asi jadi saya memerasnya.kami masih belum bisa menghadapi operasi krena terkait dana & kesiapan saya & suami melihat bayi kami alya menghadapi tindakan operasi. saya butuh teman sharing dari yg sama2 memiliki anak dgn masalah bibirnya,dan bantuan ttg info sebanyak2nya soal operasi bibir sumbing.trims..
assalamu’alaikum wr wb
mbk evy,aq penderita bibir sumbing 😦 sbenrna uda 2x aq operasi,p’tama kali wktu umurq 9bln,langit”q uda rapat sbetulnya,tp krna aq nangis jd bolong lg,nah yang kedua kli wktu umurq 10thun,tp cm operasi bibirna doank,langit”ny nggk,kta dokter uda nggk bs,mski bgitu aq msih kcewa dgn hasil 2x operasiq,aplgi operasi yg kedua,spt tiada hasil,bhkan mnrutku mlah tmbah jelek,aq operasi dua kali di rs.karyadi semarang,skrng umurq uda hmpir 22thun,msih pngen sih punya bibir yg sensual kya’ yg lain.he…he…,tp aq nggk puna biaya buat operasi,sdngkn ortu uda nggk mgkn mau operasikan aq lgi,jd yahh…sprti stengah” jalani hidup ini…thx mbak uda bleh posting,ni pertama kali aq posting ttng fisikq nie.
wassalamu’alaikum wr wb 🙂
bu sy minta alamat yayasan atau dokter yang biasa menangani bibir sumbing di daerah Bandung
terima kasih infonya bu
Assalamualaikum, Dok,
Ikut menyebarkan info bagi rekan2 yang kira2 memerlukan, Dok. Bagi rekan2 yang mencari komunitas bagi para orang-tua dan penderita celah bibir dan langit-langit, dapat mengunjungi dan bergabung di http://cblindonesia.nnig.com .
Terima-kasih sebelumnya, Dok.
Salam,
Heri
Maaf, ada kesalahan ketik untuk alamat website komunitas di atas, yang betul: http://cblindonesia.ning.com . Terima-kasih.
mhon bantuannya dimanakah dan berpakah harga dot medela untuk bayi CBL
salam,
saya mempunyai anak yang mengalami bibir sumbing sampai pada langit2nya juga terdapat celah, anak lidahnya terbelah dua juga.
pada umur 8 bulan operasi luar pada bibirnya, umur 2 tahun dilakukan operasi pada langit2nya. skrg usianya sudah 3 tahun 4 bulan, bagian depan dekat gusi masih ada celah.
bicaranya masih belum jelas, mohon bantuannya apa yang harus kami lakukan untuk perawatannya skrg?
Assalamu’allaikum Ibu,
Saya dan istri mempunyai sebuah butik anak yang rencana launching awal agustus ini(sengaja ga saya expos namanya takut dikira promo). 5% dari profit rencananya akan kami tabung untuk membantu biaya operasi bayi dan anak-anak Bibir Sumbing di Indonesia khususnya di Jogja tempat kami tinggal. Saya terinspirasi oleh kegigihan ibu saya yang penderita bibir sumbing dan agak terganggu ketika berbicara dan makan, namun beliau masih tegar dan juga kuat menjalankan seluruh aktivitas beliau hingga kami anak-anaknya beranjak dewasa. Saya jadi teringat ketika masih duduk dibangku SD, teman-teman meledek saya dengan menirukan cara bicara Ibu saya. Saya sering menangis merasa kasihan dengan Ibu saya. Kini terkadang saya masih merasakan apa yang Ibu saya rasakan ketika melihat dan bertemu balita, anak-anak, maupun orang dewasa penderita bibir sumbing. Mohon info Ibu berapakah perkiraan biaya untuk operasi bibir sumbing? Atas waktu yang Ibu berikan saya sampaikan terima kasih.
Wassallamu’allaikum…
salam..
anak pertama kami laki-laki baru lahir pada tgl 15 juli kemarin secara operasi.
awalnya kami merasa bahwa semuanya normal2 saja karena tidak tampak ada kelainan dari luar.
setelah beberapa hari kami merasa ada kejanggalan karena sibaby ga mau mengisap susu dari puting ibunya dan bernafas tidak teratur serta menimbulkan suara saat bernafas.
hingga pada hari ketujuh kami membawanya kedokter spesialis anak, dan dokter mengatakan bahwa dia sumbing dalam (Palatoschizis) serta harus operasi. namun mengingat usianya yang baru 7 hari maka dokter menyarankan untuk operasi pada saat usianya 1 tahun.
saya ingin bertanya dok, kira2 langkah apa saja ytang harus kami lakukan dalam merawat anak kami ini sampai usianya benar2 cukup untuk dilakukan operasi. (karena untuk minum susu saja ia agak susah, bhkan pernah tersedak, keluar susu dari hidungnya.
kepada teman2 yang punya informasi mengenai hal ini dapat jga sharing kepada kami melalui email “gultomray@gmail.com”.
terimakasih
Assalamu ‘alaikum,…
Bebarapa hari yang lalu kami lakukan USG terhadap calon bayi kami yang sudah berumur 8 bulan kandungan.
Dari hasil USG diperkirakan bayi kami menderita bibir sumbing.
Yang ingin saya tanyakan berapa biaya yang diperlukan untuk operasi bibir sumbing, dan di RS mana saja yang bisa melakukan, mengingat kami tinggal di kalimantan barat.
Terimakasih. Mohon jawaban diemail ke agitst@gmail.com
Wassalam,
Agit
saya seorang mahasiswi berusia 20 tahun…sjak lahir sy menderita palato…saya sudah menjalani dua kali operasi, saat berusia 9 bulan dan operasi trkhir saat saya berusia belasan tahun (sangat telat skali memang)..pasca operasi saya disarankan mengikuti terapi wicara. tp krn kterbatasan biaya, saya tidak bisa mengikutinya…mungkin hal ini lah yg membuat saya sampai saat ini tidak juga berbicara dengan jelas…hal ini membuat saya sedih dan trkadang frustasi..tp saya pikir, mungkin ini yg terbaik yg Tuhan berikan untuk saya…saya mencoba brpositive thingking dan berbesar hati,walaupun itu bukanlah suatu hal yg mudah…saya pikir, walau pun saya punya kekurangan tapi stidaknya sy masih bisa berguna untuk org lain.. sy jg msh bisa berprestasi, sperti menjuarai lomba menulis dan meraih beasiswa untuk prestasi di bidang akademik..bandingkan dgn mereka2 yg normal tp belum tentu bisa berguna dan berkarya.jadi untuk para penderita gangguan wicara sprti sy, lebih baik kita lakukan bnyk hal yg bisa membuat hidup kt lbh berarti….dan untuk orang tua yg dianugrahi Allah buah hati yg istimewa, jgn bersedih..sesungguhnya buah hati anda adalah ladang pahala dan keberkahan…^_^
saya memiliki adik yang berbibir sumbing 2 sisi sering kali setelah minum susu (melalui nasogastric tube) terjadi muntah bercampur dahak
selain muntah yang bercampur dahak dia juga sering mengalami diare
yang ingin saya tanyakan bagaimana cara pencegahan dan penanganan yang baik agar tidak terus berlanjut ?
Ya Allah…Blog ini memberikan banyak Wacana…..semakin kita tambah bersyukur akan karunia-Mu.
Kebetulan anak saya ke 2 lahir 17 Juli 2010 mengalami bibir sumbing. kata dokter yang menangani persalinan saya, anak saya ini tidak mengenai langit-langit, gusinya yang agak menutupi hidung.
kira kira biaya untuk persiapan operasi berapa ya?
apa saja yang perlu kami siapkan menuju rencana pemeriksaan hingga operasi dan pasca operasi.
blog ini…sungguh luar biasa…
terimakasih untuk infonya
Assalamu ‘alaikum,…
saya sangat tertarik dengan artikel ini,.dan saya mau tau apa ada beberapa tahap operasi pada bibir sumbing??atau hanya cukup sekali saja,.dan bagaimana cara perawatan obturator,.terimakasih
Assalamualaikum. salam sejahtera buat semua..
semalam tepatnya 2 maret 2011, kami dikaruniai seorang anak laki2 yang sangat istimewa dengan kelainan celah langit… hadiah ulang tahunku dari Allah SWT yang Insya Allah makin membuatku semakin dekat kepadaNya, karena telah memberikan kami kesempatan begitu mulia untuk merawat seorang bayi mungil yang dititipkan Allah kepada manusia dengan kondisi demikian. Buat semua orang tua yang mengalami hal yang sama dengan kami, yakinlah bahwa Allah telah memilih orang yang tepat buat menitipkan makhluk ciptaanNya… tiada hasil ciptaan Allah yang tidak sempurna… semoga kita semua tetap berada dalam bimbinganNya. berbuatlah yang terbaik buat semua yang dititipkan oleh Nya kepada kita.. tetap semangat… Salamualaikum
saya mau nanya’ brapa biaya operasi bibir sumbing.??
Pak dokter sy mo tanya untuk perawatan dirumah pd bayi dengan kasus seperti ini seperti apa?dan bgmana mempertahankan berat badan dan agar bayi tidak mudah terkena infeksi saluran pernafasan.terimakasih bnyak dok atas perhatiannya
Biaya operasi bibir sumbing berapa ya…
saya ibu dari 2 orang anak,anak kedua saya mengalami bibir bibir sumbing dan celah langit dan skrng ank sy sdh brumr 3 thn akhr juli skrng,yng sy mau tnykn sampai saat ini ank sy blm bs berbicara dgn lancar hny sepatah 2 pth kt saja itu pun tdk jelas,apa yg hrs sy lkukan,mengingat untuk terapi bicara jarak nya jauh
sekarang dah di oprasi blom..maaf ya ikut campur soal ank ku gitu..blz ke email ku ajh ya intan.sarah24@yahoo.co.id
Mau tanya dong…kalau di jakarta dot khusus utk bayi labiopalatoshizis bisa dibeli dimana ya ? Sudah cari ke apotik2 besar, tapi nggak ada. Thanks before atas balasannya…
beli dot untuk bayi labiopalatoshizis di Apotek “Titi Murni” dkat RS.dr.Ridwan Jl. Kramat Raya Jaksel.Dot merk Medela hrganya 600rb.
purtiku lahir tgl 8 juli 2009 , semua normal , hanya sempat masuk nicu , tapi alhamdullilah masih di beri kesempatan oleh YME untuk merawat dia , hanya kemudian kami terkejut ketika di beritau dokter spesialis anak bahwa langit langit rongga mulut terbelah , untuk segi makan sampai sekarang tak mengalami kendala minum susu pakai dot biasa juga tak kendala , minum pakai sendok/gelas malah kadang suka keluar dr hidung , kdg nasi juga walau ga sering , sekarang dia sudah 2 tahun , bicara sdh aktif , ada yg sudah jelas ada yang belum jelas , yang menjadi kekhawatiran kami , apa yang dikatakan dokter bahwa nanti bicara nya bisa agak sengau , kami mau cari informasi tentang kasus serupa , apakah anak yg sdh dioperasi hasilnya memuaskan , terimakassih atas infonya , dan untuk rumah sakit yg bisa melakukan operasi ini dimana , trims share me in 081911256682 atau LiusHuisywaty @yahoo.com
semoga Allah memberi kesehatan kepada fikri abdillah(5bln) biar cepat di operasi Amiin
dok, mau nanya. saya ada sodara yg mengalami bibir sumbing, pecah bibir atas sampai langit. kira – kira untuk operasi butuh biaya berapa ya dok?terima kasih
dok, saya punya anak yang mengalami bibir sumbing, bibir pecah sampai atas sampai langit-langit. untuk pecah bibir sudah dioperasi pada umur 10 bulan tetapi untuk operasi pecah langit-langit belum lagi hingga sekarang berumur 3,5 tahun, gimana dampak pada anak saya karena keterlambatan operasi pecah langit-langit dan sampai umur berapa operasi bibir sumbing hingga atas langit-langit. mohon penjelasannya. terima kasih
aslm…
dok mau tanya,,klo anak dengan bibir sumbing gmn asupan untuk makanannya…kan klo usia 6 bulan lebih dia sudah harus belajar untu mengkonsumsi bubur lunak/bubur saring, nah untuk anak seperti ini bisa langsung diberikan atau harus dipasang NGT???
terima kasih
adakah info terbaru tahun 2012,, saya mohon.. bila ada tolong hub 081373431643,/,Jeffry_mardiawan@yahoo.com… terimakasih seblumyaa…
ikut gabung ya..dulu anak saya begitu tapi setelah di oprasi anak sana gateng loh ..yang saya mau tanyakan di mana she leh bicara yang abgus supaya suara ank saya normar seperti biasa
mbak.. aku mau tanya, anaknya operasi di mana? umur berapa? dan kisaran biayanya berapa mbak? apa anak mbak belahannya bibir dan langit-langit juga? Mohon infonya, terimakasih.
askum..
anak saya 3th sejak lahir bibir sudut kiri sobekan hampir 2-3cm. apa itu tergolong sumbing?? lidah lebih besar,ada polip dihidung kiri dan benjolan pada daun telinga kanan kiri. mohon infonya. trims
Iejjdjj
Selamat siang Dok….bayi saya lahir dengan bibir gusi dan langit2nya terbelah? karena bayi saya terlahir kembar jadi BB kecil,yang satunya normal dan perkembangannya lebih cepat,sekarang sudah umur 1 bulan 4 hari,untuk memberi susunya selama ini disuapin pakai sendok,apakah ada solusi untuk mempercepat perkembangan bayi saya tersebut ya? biar cepat untuk menjalani operasi,dan kalau bisa bantu kira2 berapa besarnya biaya untuk operasi bayi saya tersebut.
mohon bantuan untuk informasi yang berkaitan dengan penanganan bayi saya tersebut.
terima kasih atas bantuannya.
Bu dokter sy baru saja dikaruniai putri ke2 alhamdulillah putri sy istimewa krn terpilih dr 3000 kelahiran sbg palaeonatal incomplete (bener nulisnya ngga dok) tp kategori minor, pertama tahu sedih bgt dok, apalagi setau saya sumbing cm diluar mulut, tetapi ini didlm
Dr awal dr bedah blng kl putri sy akan kesulitan menghisap, memang terbukti dok putri sy smpai tdk bs nenen asi sy (sedih rasanya)
Yg mau sy tanyakan bagaimana saat pemberian makannya bsk? Utk minum Alhamdulillah sedikit lbh baik asal telaten, kedua apakah stlh operasi suara bindeng/ sengau akan hilang?
Trims ya dok smg Allah SWT yg akan membalas kebaikan krn ilmu yg bermanfaat
siank mbak..
saya ibu diana di medansaya punya keponakan sumbing langit2
saya bingung cari dot medela untuk sumbing langit langit
kira2 dmana saya mendapatkannya dok..
lalu bagaimana cara mengatasinya
sementara keponakan saya masih berusia 1 bulan 2 minggu
terimakasih ya dok
buk dokter,saya menderita langit2 sumbing.umur saya berusia 23 tahun.
apakah langit2 saya bisa di operasi dan akan sembuh dok?….
saya penderita bibir sumbing dan mengalami gangguan suara, saya ingin menanyakan apakah gangguan suara itu bisa di hilangkan? dan biaya untuk operasi bibir supaya normal berapa?
terimakasih
saya penderita bibir sumbing dan mengalami gangguan suara, saya ingin menanyakan apakah gangguan suara itu bisa di hilangkan? dan kalau biaya untuk operasi bibir supaya normal berapa?
terimakasih
Pada awal kelahiran bayi sy terlihat sempurna dan seperti bayi pada umumnya.Tetapi setelah beberapa hari kelahirannya baru ada kejanggalan yg sy amati.Dia tdk bs minum air putih,seperti tersedak.Bayi sy tdk mau asi,mungkin waktu itu puting sy sangat besar.
Setelah umur 4 bulan,ketika ibu saya melihat kedalam mulut anak sy,langit-langitnya terbelah.Saya langsung konsultasi pd dokter ahli bedah plastik,dan dinyatakan anak sy terkena Sumbing tdk sempurna.Sehingga hanya bagian dalamnya saja yg kena.Dokter menyarankan utk operasinya sekitar umur 1,5th.Saat ini anak sy berumur 1th,sdh bs belajar bicara seperti mama,ayah,nene.Yg sy mau tanyakan,kalau anak sy tdk dioperasi bgmn untuk pertumbuhannya dok?
tau dmn jaul dot khusus untuk bayi yang terkena palato…..
selamat siang dok,
alhamdulillah tgl 29 agt 2012 lalu saya melahirkan seorang putri yg lucu yg saya beri anam alya.. dan ternyata anak saya terlahir dengan bibir,gusi dan langit2 terbelah,,,
saat skarang ini umur alya sudah 1 blan 5 hari,, saya berencana akan mengoperasi alya ketika umurnya 3 blan.
kendalanya adalah alya beratnya skrang baru mencapai 3kg..
gimana ya dok supaya berat badan anak saya bisa cepat naik,,
sedangak alya hanya mnum susu formula dan kadang2 asi yang slalu saya pompa dan meminumkannya dngan botol biasa.
klo ada info untuk operasi gratis tolong hubngin saya yaahhh via email pyie_three@yahoo.com
Kalau yang untuk berumur 30 thn masih bisa gak untuk operasi langit-langit,pengaruh sekali pada sosialisasi di lingkungan luar
anak ke 2 saya lahir dengan celah bibir dan langit-langit, dari umur 6 hari saya sudah bawa ke RSAB Harapan kita, di situ saya langsung oleh dokter di suruh menggunakan obturator (alat untuk menghisap) untuk si dedenya, dengan cara dicetak sebelumny. Alhamdulillah skarang si dede sudah memakai obturator, sekarang dede sudah bisa menghisap susu melalui botol medela (botol khusus untuk anak yg ada celah bibirnya). selain memakai obturator dede juga memakai plester diantara kedua celah bibirnya, itu fungsinya nanti untuk hasil yg lebih bagus pd saat operasi penutupan bibirny pd usia 3 bln nanti
Maaf, dimana saya bisa beli plester khusus untuk bibir sumbing. Saya tinggal di kota kecil. Susah dapet alat2 alkes khusus seperti itu. Terima kasih sebelumnya..
saya juga sama punya seorang putri yang istimewa, putri saya lahir pada tanggal 16 april 2012 dengan menderita celah bibir bagian kiri dan celah langit-langit. anak saya sekarang berumur 9 bulan. dan sudah menjalani operasi labio pd usia 3 bln. alhamdulilah kami tidak mengeluarkan biaya sedikitpun saat operasi. berkat petunjuk dari Allah kami mendapatkan informasi tentang operasi bibir sumbing gratis yang d selenggarakan oleh salah satu stasiun tv swasta melalui program jalinan kasih. anak saya d operasi d rsk bina estetika daerah menteng jakarta pusat. dan alhamdulilah hasilnya memuaskan dan pelayanan nya pun tidak mengecewakan . anak kami d tangani langsung oleh dokter spesialis bedah plastik, klo g salah namanya dr sidiq. insyaalah saat usia anak saya 1.5 thn atw sktr 15bln akan enjalani operasi tahap 2. putri kami pada saat ini d pasang alat obturator (feeding plate) untuk membantunya makan, dan kami membersihkannya setiap hari karena alat trsebut bisa bongkar pasang, dengan bantuan alat itu, alhamdulilah putri kami bisa makan seperti anak yg lainnya dan makannya pun lahap. anak kami d pasang alat tsbt sejak berusia 2 minggu, memang sih pd awalnya dia kesulitan untuk beradaptasi dgn alat itu dan sempat tdk mau minum susu, tp lama klamaan dia menjadi terbiasa. sejak pake alat itu, putri kami minum susu dengan menggunakan dot biasa dgn merk pigeon. mungkin itulah sedikit pengalaman dr saya mudah-mudahan bermanfaat. oh iya kami pasang alat feeding plate d rs hasan sadikin bandung, dan setiap bln kami kontrol untuk menyesuaikan alat tersebut dgn pertumbuhan rahangnya. minta do’a dari semuanya smoga putri kami d beri kesehatan dan kami sebagai orangtuanya d beri kesabaran tiada batas amin.
Bu dokter q mau nanya nich, perawat lain untuk bibir sumbing lainnya yg bisa diajarkan kepeda keluarga untuk merawatnya dirumah. kan ga smua mampu untuk langsung operasi mungkin masih menunggu waktu untuk cari dana…..jadi tehnik2 sederhana z yang bisa dilakukan dirumah untuk memenuhi cairan dan nutrisi anak…
dok, saya baru saja melahirkan tgl 1 juni kemaren, tetapi buah hati saya mengalami kelainan pada bibir,bibirnya sumbing dan langit-langit mulutnya brlobang. kira-kira bisa dioprasi atau tidak?dan gimana cara merawatnya?karena sampai saat ini anak saya masih dirawat di rumah sakit.dan tidak mungkin kalau anak saya harus berada di rumah sakit terus karena faktor biaya yang mnjadi hambatan. tolong info nya ya dok. trimaksih.
anak saya penderita cleft palete, sekarang usianya 6,5 bulan… mulai makan… gimana ya cara terbaik memberi makan si kecil? sedih rasanya kl setiap tengah makannya, selalu berakhir kesakitan, karena makanan menempel d rongga hidungnya…
biasanya saya kasi bubur encer dan di berikan melalui dot, tapi ya apa mau ky gt terus sampai nanti dy operasi usia 1thn lebih?
apalagi skrg si kecil sudah punyamau, pengen makan di suapi, kdg pengen bubur bayi…
tp masalahnya kemudian, kl mkn disuapi, susah menelan, mknan kluar terus, yang mampu termakan max 20%saja. kl biskuit bayi, lebih bikin sedih lg, ya itu, pertengahan mkn, pas dy lg lahap2nya, mknanannya nyangkut di rongga hidung, pd kondisi ini si kecil susah di beri minum…
mohon bantuannya yah…
Anak saya skrg berumur 7 th. Penderita celah mulut & langit2. Yang ingin saya tanyakan apakah anak2 penderita begini sll mengalami batuk. Sejak lahir hingga kini anak saya setiap hari batuk. Skrg sdh selesai dioperasi. Tolong informasinya. Tx
Dear All, maaf numpang info jg. Sy adalah salah satu orang tua dengan anak yg dikaruniai Allah Celah Bibir & Langit2. Sekarang anak sy usianya sdh 4.5 thn dan sudah operasi labioplasty & palatoplasty di RSAB Harkit. Terapi wicara jg allhamdulillah sudah khatam. Skrng sdh sekolah di TKA. Sy dan teman2 orang tua lain yg senasib, punya komunitas. namanya Komunitas Satu Senyum. bisa di akses di fb dgn ID : komunitas satusenyum (email : komunitas.satusenyum@gmail.com) twitter : @satusenyumID
ada group bbm & group Whatsapp jg. Komunitas kami di launching tgl 03 Nov 2013 kemarin di Auditorium Museum bank Mandiri. Forum2 online tsb adalah media kami u/ sharing & berbagi ilmu.
Terima kasih bu Dokter.
Assalamu’alaikum Wr. Wb. . .
Anak saya lahir dengan bibir sumbing sekarang berumur 1 Bulan 1 Minggu dan memiliki BB 3,5. jika sudah memiliki BB di atas 5 kg anak saya rencananya mau dioperasi, , , cara untuk menjaga kekebalan otaknya bagaimana? apakah ada obat atau vitamin yang hrs saya berikan, , , teima kasih dan mohon bantuannya,,,,
Anak saya umur 21 hri ,tapi kok selalu sianosis,,caranya gmana minta sarannya
Salam kena dokterl, anak saya usia baru 1 bln 1 mggu, dr lhir stlh ktahuan palato oleh DSA lgsg msuk NICU, plg dr NICU udh dipakein NGT, BB lahir 2,3kg skrg 2,7kg, info dok berapa BB dan usia brp baru bs di operasi utk kasus palato, dan brp kira2 biayanya?
bu mau Tanya bahan yg di pakai untuk operasi pasang langit2 apa ya bu
Ongoing complaints are the signs that you are the smaller person than the problem you have Stop complaining and start doing!â
[…] Merawat bayi sumbing | senyum itu sehat […]
Hanya karena kamu telah dapatkan cintanya tak berarti kamu berhenti melakukan hal yg kamu lakukan ketika berusaha dapatkannya
[…] Merawat Bayi Sumbing | SENYUM itu SEHAT – Tolong jangan bilang ngeri atau ga mau lihat, informasi ini mungkin berguna untuk teman atau sahabat. Pernahkah membayangkan bila bayi anda lahir dengan bibir dan langit2nya terbelah? Pasti kebingungan tidak tahu mau kemana bertanya bagaimana merawat …… […]
[…] Merawat Bayi Sumbing | SENYUM itu SEHAT – Tolong jangan bilang ngeri atau ga mau lihat, informasi ini mungkin berguna untuk teman atau sahabat. Pernahkah membayangkan bila bayi anda lahir dengan bibir dan …… […]
Cowards always avoid the difficulty while brave are always looking for an opportunity in a difficult situation
Asslm.wr.wb
Anak saya lahir dgn bibir sumbing,sering kali saya mencoba utk ikut operasi gratis bagi penderita bibir sumbing yg di adakan beberapa RS, akan tetapi sering kali pula, anak saya di tolak utk di operasi, alasan medis nya karena jantung anak saya ada kelainan begitu juga dgn paru-paru nya, skr anak sy sdh berumur 18 bln, di rubik ini sy mau minta tolong bgm cara nya agar anak saya bisa di operasi.
tks
Waalaikumsalam. Pak Ronny, sy adalah salah satu orang tua dgn anak Celah Bibir & Langit2. Saat ini anak sy sdh berusia 5 thn 9 bulan. thn ini masuk SD. Allhamdulillah anak sy sdh operasi lengkap, saat ini sedang menjalani perawatan giginya untuk persiapan memakai behel. kami ada forum chat di WA yg anggotanya teman2 orang tua yg memiliki anak Celah bibir & langit2, teman kami jg ada yg anaknya kelainan jantung. saat ini sdng menjalani operasi jantungnya terlebih dahulu, dokter belum berani untuk operasi celah bibirnya sebelum jantungnya di operasi.
kalao bapak mau joint group chat kami di Whatsaap, bapak bisa sms ke no 081290660874/087859490464 dgn saya atau ibu diah. komunitas kami namanya komunitas satu senyum. atau bisa email ke komunitas.satusenyum@gmail.com
smga bisa membantu.
Assalamualaikum,
Dok saya mempunya bidadari kecil yang sangat imut sekarang usianya 16 bulan, saat lahir BB nya 2,5 kg dan tidak ada kelainan apapun, namun pada usia 8 bln anak saya sakit panas dan tidak turun panasnya selama 2 hr 2 malam dan nangis terus, kemudian di bawa ke Dr. SPA di memberikan resep obat kalo tidak salah Piptal Drop dan obat panas serta antibiotik setelah satu kali diberi obat anak saya tidur dengan pulas dan bahkan minum susu pun harus di bangunin. Panasnya pun turun, tetapi ketika anak saya nangis di langit-langit mulutnya seperti ada cacar air, waktu itu saya pikir mungkin karena panas dalam saya kasih minum yang banyak dan 2 hari kemudian yang seperti cacar air itu tidak ada tetapi malah langit-langit anak saya jadi bolong sebesar angka 0 dan mulai saat itulah anak saya kalo minum susu suka tidak tenang badannya suka bergerak-gerak dan kakinya selalu menendang-nendang, Tetapi makan dan minum normal kecuali jika sedang pilek dia minum tergesa-gesa suka tersedak. Tumbuh kembang anak saya normal bahkan sangat baik di bandingkan anak-anak seusia dia. Saya konsultasi ke dr. Bedah mulut katanya harus di operasi usia 1,5 tahun. Pertanyaan saya, apakah jika tidak di operasi anak lobang tersebut akan hilang seiring dengan pertumbuhan, dan jika tidak di operasi suaranya tidak akan sengau.
Assalamualaikum Hallo, saya Aulia. Umur saya sudah 18tahun. Tapi saya belum operasi celah langit dikarenakan orang tua saya tidak ada biaya untuk operasi tahap kedua ini, dan orang tua saya tidak begitu update konsultasi ke dokter atau rumah sakit dikarenakan pada saat saya kecil rumah saya jauh dari rumah sakit hanya ada puskesmas didaerah saya. Jadi sampai sekarang saya blm melakukan operasi tahap kedua. Saya ingin sekali melakukan operasi tahap kedua ini. Saya juga ingin seperti orang-orang disekitar saya yg bisa senyum dengan giginya yang begitu rapih. Apakah saya masih bisa melakukan operasi tahap kedua ini? Apakah ada dampaknya juga? Ditunggu sekali balasannya:)
Terimakasih
Kadang kamu harus buat keputusan tuk mengalah atau kamu akan kehilangan dia yang kamu cinta hanya karena kamu keras kepala